POST

Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica, com comunicar-nos amb qui les pateix

Fa unes setmanes que hem passat un altre Dia Mundial de la Fibromiàlgia (FM) i la Síndrome de Fatiga Crònica (SFC) i per això m'agrada reprendre el tema. Tot i que en parlo de costum, penso que és interessant posar per escrit paraules i fets que potser en el dia a dia queden només entre les persones que hi som presents.


Un dels temes que debatem recurrentment entre persones afectades i professionals, és el fet de que tant la Fibromiàlgia com la Fatiga Crònica segueixen sent grans desconegudes, el que provoca que les persones que envolten a l'afectat/da, de vegades no sàpiguen com reaccionar davant la notícia d'un diagnòstic o al trobar-se a qui les pateix. Això fa que en moltes ocasions qui viu amb grans dolors (invisibles a la vista dels altres), hagi de gestionar missatges que no ajuden a sentir-se recolzat/da, comprès/sa o a trobar l'empenta necessària en la seva lluita.



De ben segur que tothom el que vol és fer sentir bé a l'altre, però la falta d'informació i el fet de no veure directament els símptomes fan que potser no es trobin les paraules adequades en aquell moment. Per aquest motiu he pensat, posant en comú amb qui ho pateix, que aquest cop faria un recull de les frases més comunament utilitzades i que resulten ser desencertades, per d'aquesta manera poder ajudar a entendre el perquè pot doldre rebre aquestes paraules.

Proposo alternatives molt més constructives que segur que la persona amb la que parleu us agrairà!



1.


"Et trobes malament? Però si fas bona cara!"

"Veig que estàs millor, cada dia tens millor aspecte".

Tant la FM com la SFC són invisibles a la vista. Els símptomes són el dolor generalitzat, fatiga intensa, insomni, problemes de memòria, intestí irritable, entre d'altres, pel que existeix un patiment intens però no influeix directament en la imatge física. A més, sovint, qui ho pateix té ganes de sentir-se una mica millor, el que fa que intenti arreglar-se si pot sortir. Fer l'esforç de veure's bé no vol dir trobar-se bé.

..........

"Com et trobes? (preguntem abans de fer una afirmació directa).

"Et comprenc. Deu ser complicat veure que costa d'entendre el teu patiment.

"On puc trobar informació sobre la Fibromiàlgia?, m'interessa saber més per entendre-ho".


2.


"Jo no hi crec en la Fibromiàlgia, gran part és psicològica".

No és qüestió de creure-ho o no, és una malaltia reconeguda per la OMS i que està classificada amb el codi M79.7 de la Classificació Internacional de Malalties. Evidentment si patim tots els símptomes que anteriorment comentava, pot ser necessari treballar una part psicològica, ja que la malaltia implica acceptar una situació complexa i fer canvis per poder millorar la qualitat de vida. Això no vol dir que el dolor sigui inventat, ni que la Fibromiàlgia sigui psicològica.

..........

"Crec el que m'expliques, deu ser molt dur".

"Sé que el teu dolor és real tot i que no es vegi".

"Tot i que em costa entendre el que et passa, crec el que em dius".


3.


"Ja no comptem amb tu perquè sempre canvies el pla a última hora".

És cert, a qui pateix de FM o SFC li resulta realment complicat dur a terme una planificació. És possible que en un moment donat es trobi millor i pensi que podrà fer una activitat i que arribat el moment senti que li és impossible realitzar-la (quelcom tant simple com fer un cafè). De fet, els/les psicòlegs/òlogues treballem perquè les persones afectades s'atreveixin a escoltar-se i dir "no puc" quan sigui necessari, pel que si esteu davant d'algú sincer/a amb ell/a mateix/a, sentireu aquesta frase més d'un cop i el més probable és que no sigui perquè no li vingui de gust, tot al contrari.

..........

"T'estimo/T'aprecio tot i que ara no puguis estar tan activa/actiu, et valoro per altres coses".

"No et preocupis, no deixem de comptar amb tu, et comentarem els plans i vens quan et sigui possible".

"Podem fer una activitat més a prop, més tranquil·la...".


4.


"Tinc una contacte d'un professional que segur que t'ho soluciona".

Actualment, i malauradament, ni la FM ni la SFC compten amb una solució concreta que pugui "solucionar" o curar la malaltia per si sola. Cada vegada s'avança més en la investigació i tenim més informació sobre el que ajuda a millorar la qualitat de vida de qui ho pateix, però cal desconfiar de tot el que soni a miracle. I tot i amb això, pot ser que tinguem un/a conegut/da a qui li hagi anat molt bé una teràpia o professional i això no vol dir que sigui el mateix per a una altra persona. Normalment les persones afectades han passat per molts especialistes i terapeutes i han cregut que algun d'ells podia oferir-li la solució definitiva, amb la conseqüent frustració al veure que no era així. Orientar està molt bé però hem de vigilar en com fem el plantejament.

..........

"Quin recorregut has fet de metges? què t'han recomanat els metges especialistes?" "és bo provar teràpies alternatives o complementàries però no a tothom li fan el mateix efecte, pots provar-ho i mirar si tu t'hi sents bé o no".


5.


"El que passa és que no hi poses força de voluntat".

"T'has tornat un/a gandul/a".

El dolor i la fatiga generalitzats i permanents fan que normalment sigui impossible fer el que anteriorment a la malaltia es feia i el canvi d'actitud que s'observa pot semblar que es tracti de ganduleria. Només cal imaginar com et sentiries si de cop et detecten una grip que no marxa mai o tens punxades permanents a tot el cos durant les 24 hores del dia, cada dia de la teva vida, probablement també hi hauria moments en que no tinguis ganes, o no puguis!, fer res.

..........

"Sé que et costa fer qualsevol esforç, fes al teu ritme i t'ajudo en el que no puguis".

"Sé que no et trobes bé, no espero que les coses siguin tal i com eren abans".


6.


"Si surts a passejar o fas alguna activitat, també pots anar a treballar".

Si la persona pot anar a treballar o no ho han de decidir els especialistes i si es troba de baixa, tot indica que no pot fer les tasques laborals que li pertoquen. El que precisament recomanem els professionals és que s'intenti fer alguna activitat, coherent amb el moment en el que es troba, però que no es quedi a casa permanentment pel fet de sentir dolor o fatiga (aquests són continus, si ens guiem per aquest fet, mai podria fer res). A més, fer algun tipus d'exercici lleu pot millorar la simptomatologia.

..........

"Ara és el moment de pensar en tu i en la teva salut, no et preocupis pel que puguin pensar els demès".




Això és tan sols un granet de sorra en el camí cap a la comprensió d'aquestes malalties. Davant els dubtes sempre és millor preguntar, no us faci vergonya, tant a afectats/des com professionals ens agrada resoldre dubtes i difondre la informació.









Núria Montagut - Teléfono: 658 056 738 - Email: nmontagut@copc.cat 
 Vilanova i la Geltrú